#患儿家属谈70万天价药#

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导语:脊髓性肌萎缩症(SMA)国内唯一治疗药物诺西那生钠注射液,一针高达70万元引关注。诺诺(化名)是SMA患儿,经过诺西那生钠治疗后情况有所好转。诺诺妈妈称,高昂的药物治疗费用,让她焦虑到彻夜难眠,“只要孩子活着,就得用药,要不然就会退化到之前的那个状态”。

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【#患儿家属70天价#:治疗后情况好转 费用让人焦虑】脊髓性肌萎缩症(SMA)国内唯一治疗物诺西那生钠注射液,一针高达70元引关注。诺诺(化名)是SMA患儿,经过诺西那生钠治疗后情况有所好转。诺诺妈妈称,高昂的物治疗费用,让她焦虑到彻夜难眠,“只要孩子活着,就得用,要不然就会退 ​ 展开全文c

【#患儿家属70天价#:治疗后情况好转 费用让人焦虑】脊髓性肌萎缩症(SMA)国内唯一治疗物诺西那生钠注射液,一针高达70元引关注。诺诺(化名)是SMA患儿,经过诺西那生钠治疗后情况有所好转。诺诺妈妈称,高昂的物治疗费用,让她焦虑到彻夜难眠,“只要孩子活着,就得用,要不然就会退化到之前的那个状态”。L紧急呼叫的微博视频 收起全文d

今天10:42  来自 深度报道 · 视频社区

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梨视频

【#患儿母亲70一针天价#:全家6口靠孩子父亲打工,后期没就会走向死亡#患儿家属谈70万天价药#】#患儿家属70天价# 近日,治疗脊髓性肌肉萎缩症疾病的物:70元一针的诺西那生钠注射液引发关注。在湖南炎陵,一名2岁男童出生6个月就被确诊此病,孩子母亲说,一年两针140的治疗费用,已让这个家庭支离 ​ 展开全文c

【#患儿母亲70一针天价#:全家6口靠孩子父亲打工,后期没就会走向死亡#患儿家属谈70万天价药#】#患儿家属70天价# 近日,治疗脊髓性肌肉萎缩症疾病的物:70元一针的诺西那生钠注射液引发关注。在湖南炎陵,一名2岁男童出生6个月就被确诊此病,孩子母亲说,一年两针140的治疗费用,已让这个家庭支离破碎。医保局表示,该处于市场垄断,正在判降价。#医保局回应一针70#@一手Video L一手video的秒拍视频 收起全文d

今天11:24  来自 微博 weibo.com

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radar625的围脖世界

一位留德大学生的切身解读价,国外是不是真的只需200就能治疗此病。让你真是理解其中奥秘。#患儿家属70天价# Lradar625的围脖世界的微博视频 ​

今天12:28  来自 荣耀Note10 大屏旗舰

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丁香医生

#患儿家属70天价# 在卫生经济学领域,有一句著名的论断——医疗的费用负担只能被转移,不能被消灭。

脊髓性肌萎缩症(SMA)是一种遗传性神经退行性疾病,会造成包括呼吸肌在内的肌肉无力甚至瘫痪。国内每年有 3~5 的新发 SMA 患者。

至今,SPINRAZA 至今仍是唯一被获批治疗 SMA 的「孤儿 ​ 展开全文c

#患儿家属70天价# 在卫生经济学领域,有一句著名的论断——医疗的费用负担只能被转移,不能被消灭。

脊髓性肌萎缩症(SMA)是一种遗传性神经退行性疾病,会造成包括呼吸肌在内的肌肉无力甚至瘫痪。国内每年有 3~5 的新发 SMA 患者。

至今,SPINRAZA 至今仍是唯一被获批治疗 SMA 的「孤儿」,它为千千的倍受折磨的患者带来希望,但这份希望同时也是十分昂贵的。

先不要急着斥责厂黑心,而忽视现象背后罕见病患者救助、企高价投入研发、品支付方式之间的博弈与拉扯。

作为原研厂的 Biogen 为之付出了 10 余年的攻关时间、投入超过 10 亿美元的研发费用以及巨大的研发风险——要知道,在此之前,所有 SMA 特效物研发均以失败告终,Biogen 的做法称作一场「豪赌」绝不为过。

然而,由于罕见病患者有限,其解也就无法其他品一样,通过增加销量摊薄高昂的研发成本。

而且由于罕见病患者有限、关注度不高、单个费用十分高昂,这些孤儿进医保的难度不小。

罕见病和「孤儿」问题并非我国独有,如何促进企研发孤儿,同时降低患者的付费压力,仍然需要长期的探索。 收起全文d

今天14:05  来自 微博 weibo.com

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为有书香来

#患儿家属70天价# 我一直是那个观点,这波舆情的背后有医企业在后面操作。他们的目的是利用舆论绑架国家,把这个高价纳入到医保,好给他们谋利。这种高价不是说不能纳入医保,而是要把价格下来才行。#如何看待罕见病特效定高价# 要考虑企业的研发费用,更要考虑国家和个人承受能力。 ​

今天13:47  来自 HUAWEI Mate 20

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允卿呐

#患儿家属70天价#打满50年,医费是1.05亿,不是70,有能力救治,倾家荡产保孩子多活个一年半载,觉得值得的话也可以这么做。 ​

1分钟前  来自 联想Z5 · 新国民旗舰

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Kvear

#患儿家属70天价#此类物进到医保还是普通大众来买单,如果只单是70,哪怕是700就可以治愈,家长咬咬牙,在众筹一下也不是不能挺过去。现在问题是这明知是个无底洞还要跳吗?家里的第一胎孩子就不管不顾了吗?为了这个孩子举全家之力来保,孩子可以痊愈吗,家里老大有人想过吗? ​

1分钟前  来自 iPhone客户端

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偷一抹月光_

#患儿家属70天价#国家是该你的还是欠你的 看看隔壁美国新冠账单吧 清醒一点 我们的国家够好了 ​

2分钟前

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知乎

#医保局回应一针70# 这个新闻的真相,是媒体就是隐去了国外有政府兜底的背景,用「震惊体」来炒热国内这款未进医保的事实。

如果进一步探讨,罕见病物(又称孤儿)的高价真的只是仅仅如媒体所说「逼不得已」吗?这里,我补充一些孤儿与过去不同的市场认识。

由于近些年媒体的报道,大 ​ 展开全文c

#医保局回应一针70# 这个新闻的真相,是媒体就是隐去了国外有政府兜底的背景,用「震惊体」来炒热国内这款未进医保的事实。

如果进一步探讨,罕见病物(又称孤儿)的高价真的只是仅仅如媒体所说「逼不得已」吗?这里,我补充一些孤儿与过去不同的市场认识。

由于近些年媒体的报道,大众对罕见(孤儿)盈利认识还停留在过去,还认为研究罕见的成本,全部都来自企无私的投入。

事实上随着公共市场和私人资本市场结合,研发罕见已经没有过去那么难,成本结构也不是那么单一,甚至企在孤儿领域已经摸索到了成功的盈利方式。

目前孤儿销量正在快速增速,超过同期非孤儿市场——全球医健康领域领先的行业咨询及市场调研机构 EvaluatePharma 发布了 2019 孤儿报告,报告指出虽然孤儿治疗成本是非孤儿的 4.5 倍,但是在过去 4 年中,孤儿和非孤儿之间的中位价差降低近 50%,这意味着两类物之间的治疗成本差异正在不断减少,也意味投资罕见疾病群体已经慢慢成为利好市场。

全球公认的罕见病约 7000 种,在美国,这些疾病的定义是影响不到 200,000 美国人的疾病(在欧盟,只有不到 2,000 的欧洲人发生的疾病属于这一类),中国对罕见病还没有确切定义,但根据罕见病发展中心(CORD)更新的最新参考名录,共收录了 121 种罕见病,患者人群总数约 2000 人。

在追求高产值、低治疗成本的 20 世纪 80 年代,企们不愿意投资孤儿,如今随着政府的激励、技术的进步和一大批忠实的拥护者,孤儿研发已经从之前的门庭冷落变成现在的门庭若市。

政府的激励措施、基因治疗的兴起、市场大风向的转变……对于罕见病的研发成本,并不是企纯粹基于慈善的研究,也不是纯粹都由企本身支付成本,更多来自于政府的激励、技术的进步和一大批忠实的拥护者。

虽然我们应该感谢的是科研工作者的付出,但是对于企做到尊重即可,没必要到替企焦虑如何收回成本的地步。

30 年间全球共有 40 多个儿成为重磅炸弹物,如果完全没有利润可图,不会有像 GSK、Sanofi 等跨国公司加入孤儿研发和生产行列,罕见病的价基本在各个国家都是通过政府和医疗保险机构的通力协作而降低价格。

「震惊体」让你以为是国家不作为,然而,其实真正替这些罕见病患努力的,恰恰是来自政府和公共团体的努力。#患儿家属70天价#

来自答主【元宿six】 收起全文d

2分钟前  来自 微博 weibo.com

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彭州发布

【#患儿家属70天价#:大人24小时照顾,后期没就会走向死亡#患儿家属谈70万天价药#】近日,治疗脊髓性肌肉萎缩症疾病的物:70元一针的诺西那生钠注射液引发关注。在湖南炎陵,一名2岁男童出生6个月就被确诊此病,孩子母亲说,一年两针140的治疗费用,已让这个家庭支离破碎。医保局表示,该处于市场垄断 ​ 展开全文c

【#患儿家属70天价#:大人24小时照顾,后期没就会走向死亡#患儿家属谈70万天价药#】近日,治疗脊髓性肌肉萎缩症疾病的物:70元一针的诺西那生钠注射液引发关注。在湖南炎陵,一名2岁男童出生6个月就被确诊此病,孩子母亲说,一年两针140的治疗费用,已让这个家庭支离破碎。医保局表示,该处于市场垄断,正在判降价。@一手Video L一手video的秒拍视频 2彭州市 收起全文d

2分钟前  来自 iPhone客户端

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至死不渝丶QAQ

#患儿家属70天价#这个病本是稀有病种,SMA也无法通过产筛发现,而诺西那生钠作为特效也救了很多患者,这个在50几个国家有售,40个国家把它纳入了医保,为什么我们不能纳入?少修个跨海大桥都够救多少患儿?而且美国诺华还生产出一针根治SMA的特效,Zolgensma,这个日本也率先纳入医保。 ​

2分钟前  来自 三星android智能手机

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随风如雨雪

#患儿家属70天价#可怜的孩子还那么小,哎,这个价格也不是一般家庭能承受得了的,太难了(文案禁抄) ​

2分钟前  来自 地库里的红薯后援会超话

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距离暴富还有一点点

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这个话题要纳入社保的人
请去看去年灵魂砍价的话题
国家做的已经够多了疫情到现在也花了不少钱了
别把国库掏空了#患儿家属谈70万天价药#

4分钟前 转赞人数超过20  来自 iPhone客户端

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那就祝您新年快乐好了

#患儿家属70天价#常隐遗传……是不是父母近亲啊😳 ​

4分钟前 转赞人数超过10  来自 华为手机

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所谓猫南北

#患儿家属70天价#!
免费的嘴嗨当圣母真是爽啊
这个问国家那个叫政府
对了还有你医保局快出手啊
真提高税收拿你的钱去你骂的大概可凶了
估计骂的比谁都凶吧
国家是越来越强大发展越来越好
但也就是个发展中国家吧
没到十四亿人吃喝拉撒睡都要国家买单的程度吧 2郴州 ​

4分钟前 转赞人数超过10  来自 所谓猫南北Android

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ABNERCB

#患儿家属70天价#建议键盘侠集资众筹给孩子治病 ​

4分钟前 转赞人数超过30  来自 荣耀20

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裙摆ggg

#患儿家属70天价#社会医保保基础,这种还是去买商业保险吧!不要道德绑架国家,国家医保的钱也不是大风刮来的! ​

3分钟前  来自 Android

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是你的奶酷吖

#患儿家属70天价# 一年几百,一辈子,无法想象…… ​

4分钟前  来自 是你的奶酷吖超话

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蓝鲸财经记者工作平台

#一支70罕见病入公费医保国家有限# 【聚焦“天价”罕见病:“一支70元”,全球将该纳入公费医保的国家有限#患儿家属谈70万天价药#
日前,网络流传“治疗罕见病‘脊髓性肌萎缩症’特效物需‘70元一支’天价,且国内价格远高于国外”,引发社会关注。诺西那生钠注射液于2019年被批准进口上市,目前未纳 ​ 展开全文c

#一支70罕见病入公费医保国家有限# 【聚焦“天价”罕见病:“一支70元”,全球将该纳入公费医保的国家有限#患儿家属谈70万天价药#
日前,网络流传“治疗罕见病‘脊髓性肌萎缩症’特效物需‘70元一支’天价,且国内价格远高于国外”,引发社会关注。诺西那生钠注射液于2019年被批准进口上市,目前未纳入医保,由患者自费承担。在国内,该每单位价格为69.97元。
网络传言该“在澳洲售价仅41美元,约合人民币280元”“在日本近乎免费”,并称“我们的医院暴利居然到了如此骇人听闻的程度”等。记者调查发现,据澳大利亚物福利计划(PBS)网显示,普通病人用支付41美元每单位,但该品的政府采购价格为11澳元每单位。日本不久前将相关物纳入医疗保障范围,患者只需按该国整体医保政策承担相对低廉的费用。但该物本身仍为高价

记者还发现,全球将该纳入公费医保的国家有限。在美国,该每支售价12.5美元。在加拿大,一位当地居民告诉记者,就职公司为其购买了商业保险之后,使用该也需自费支付5700多美元每单位,并不便宜。据悉,大部分欧洲国家未将其纳入公费医保范围。

多名专家认为,高价罕见病产生有其特殊性,目前无论是用集中采购判还是纳入医保方式,推动其降价均有现实困难。(新华社) #患儿家属70天价# 收起全文d

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糯米慈今天拔刀了吗

#患儿家属70天价#我不支持罕见病纳入医保。而在现阶段我觉得我们国家也不会将这个罕见纳入医保。医保说白了其实只能保大多数普通病普通,一共就那么多钱,倾尽全力救了一个,那剩下的大多数就不治了?孩子很可怜,但这不是道德绑架国家医保的理由。 ​

6分钟前 转赞人数超过70  来自 荣耀8X

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老孟说事123

#患儿家属70天价##如何看待罕见病特效定高价##老孟说事# L老孟说事123的微博视频 ​

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愿多年以后你依旧我行我素

#患儿家属70天价#刚看完我不是神,刷微博刷到这个话题,有种说不出来的感受。钱也能续命,也能要命。 2安阳·内黄汽车站(旧) ​

6分钟前  来自 iPhone客户端

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椰汁糕冬瓜强

#患儿家属70天价#就算活到70岁,要花18个亿,如果国家真的花18个亿去救一个人,这18个亿能救多少个先天性心脏病的孩子 ​

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山城红玫瑰-

#患儿家属70天价# 这个其实挺两难的。孤儿病的都很贵,因为研发费用高而且受用面少。这类医保很难都覆盖,因为钱是有限的,例如这个一针70W,70W已经可以覆盖很大部分人的普通物、住院医疗等费用了,要是医保报销必然也抢占其他人的医疗资源……都是命,都是无奈 ​

6分钟前  来自 肖战老公的Android

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磨骨穆雄铮

磨骨教授穆雄铮#患儿家属70天价#
磨骨手术已经预约🈵️🈵️‼️#磨骨#
提前排号预约面诊咨询:18017863220 2上海·欣纪苑 ​

7分钟前  来自 磨骨教授穆雄铮超话

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